La conspiración del silencio en los familiares de los pacientes terminales

Abstract

Dentro del marco biopsicosocial y desde los conocimientos procedentes de la psicooncología, los cuidados paliativos y las investigaciones realizadas dentro y fuera de nuestras fronteras se aborda el tema de la conspiración del silencio; siendo las familias de los enfermos oncológicos en fase terminal (ingresados en la unidad de cuidados paliativos del Hospital Nuestra Señora de la Candelaria de Santa Cruz de Tenerife) y su actitud respecto a la información o no del diagnóstico a su familiar el eje de la investigación. En el estudio empírico y con el objetivo de acercarnos a la conspiración del silencio se valida un instrumento, la Escala de Conspiración del Silencio (ECS), y para ello se realiza un estudio descriptivo transversal en dos fases. Una primera fase de elaboración y ejecución de una entrevista semiestructurada a los familiares de los pacientes de la que se extrae, mediante el análisis de su contenido, seis posibles factores racionales que dan lugar a la ECS. Y una segunda fase propiamente de evaluación a través de un cuestionario sociodemográfico y otras escalas: Escala de Burgen de Afrontamiento a la Muerte, Perfil revisado de Actitudes ante la Muerte y la ECS. Esta evaluación se aplicó a dos grupos de participantes: un grupo de cuidadores de los enfermos oncológicos en fase terminal (N= 101) y otro grupo constituido por personas sin familiares enfermos de la población general (N=114). Algunos de los hallazgos más relevantes logrados tras los análisis estadísticos realizados son los siguientes: 1. Tan sólo el 21% de las personas al final de su vida conocen tanto su diagnóstico como su pronóstico. 2. El factor que más peso tiene a la hora de no comunicar el diagnóstico es el miedo a las repercusiones negativas que puedan derivarse de la comunicación del estado real del paciente. 3. El familiar siente miedo, evita, se siente desbordado y se percibe menos competente para abordar la muerte. 4. Importancia de las variables