Características, evolución y pronóstico de pacientes pediátricos con fracaso intestinal prolongado sometidos a nutrición parenteral domiciliaria

Resumen

Generalidades La nutrición parenteral (NP) permite el aporte de nutrientes por vía intravenosa, imprescindible para nutrir a los pacientes con fracaso intestinal, que suelen necesitarlo durante periodos prolongados. La nutrición parenteral domiciliaria (NPD) permite a estos pacientes mejorar su calidad de vida al volver a su entorno familiar y social, además de disminuir los costes sanitarios, pero es una técnica compleja y requiere un equipo de soporte nutricional experimentado. En España, al igual que en el resto de Europa, la tasa de prevalencia de la NPD es baja, y no existen unidades de referencia. Existe una Unidad de Rehabilitación intestinal en el Hospital Universitario La Paz, donde se deriva para su seguimiento a un gran número de pacientes con fracaso intestinal del territorio español. Objetivos El objetivo principal fue analizar y describir las características y la evolución clínica de los pacientes incluidos en el programa de NPD de una unidad de rehabilitación intestinal de referencia, así como las particularidades de la NP utilizada. Como objetivo secundario se analizó la posible asociación entre determinados factores de riesgo y el desarrollo de complicaciones. Pacientes y métodos Se incluyeron en el estudio los 104 pacientes pediátricos con fracaso intestinal que formaban parte del programa de NPD del Servicio de Gastroenterología y Nutrición del Hospital Infantil Universitario de La Paz en Madrid, desde el inicio del programa (1999) hasta el año 2013. Dicho estudio se efectuó mediante el análisis descriptivo y retrospectivo de datos recogidos de las historias clínicas de los pacientes, excluyéndose aquellos de los que no se disponía la historia clínica completa (patología de base, características del tipo de NP utilizada, complicaciones, evolución clínica, necesidad de hospitalización y análisis nutricional). Resultados Se estudiaron 101 pacientes (62% varones) con fracaso intestinal procedentes la mayoría de todo el territorio español, entre el mes de vida y los 17 años de edad. La patología de base más frecuente fue el SIC (76%), seguido de la pseudoobstrucción intestinal crónica (10%), con debut habitualmente neonatal (86%). La NP se inició habitualmente en ese momento, y se mantuvo durante una media de tres años. En nuestra serie el inicio precoz de la NP se relaciona con más riesgo de desarrollar hepatopatía. La pauta de administración de la NP fue cíclica en el 93%, aportando de media entre 50 y 70 Kcal/kg/día [55% en forma de hidratos de carbono, 30% lípidos (las soluciones más utilizadas fueron las enriquecidas con aceites de pescado- Omega 3) y 15% proteínas]. El 98% de los pacientes asociaban NE, la mayoría de forma fraccionada (67%). La NP se administró a través de CVCs (cuatro CVCs por paciente de media), la mayoría tunelizados (tres por paciente de media). El peso y la talla estaban por debajo de lo normal tanto al inicio como al final del periodo de seguimiento, no así los parámetros nutricionales bioquímicos analizados (albúmina, prealbúmina, RBP, vitaminas liposolubles, cobre y zinc), que se encontraron con más frecuencia en rango normal. Las complicaciones más frecuentes asociadas a la NP y a la utilización de CVCs fueron las infecciosas (90%), seguidas de las hepatobiliares (88%). Dentro de estas, alteraciones leves como la hipertransaminasemia fueron las más frecuentes. Las complicaciones infecciosas fueron también la causa más frecuente de ingreso hospitalario (60% de los pacientes, con una media de dos ingresos por paciente). En nuestra serie los pacientes con SIC tienen más riesgo de desarrollar hepatopatía que los pacientes con pseudoobstrucción intestinal crónica, y en estos últimos el riesgo de sepsis tiende a ser mayor. Las complicaciones mecánicas se dieron en el 52%, siendo la extravasación la más común, y la principal causa de recambio del catéter. Dentro de las complicaciones hematológicas (80%), la anemia de los procesos crónicos fue la alteración principal. Al final del periodo de estudio, el 45% de los pacientes recibieron algún tipo de trasplante intestinal, con una media de cuatro años y medio de edad, el 24% de los pacientes estaban autónomos y el 24 % seguían con NP. La supervivencia global de los pacientes fue del 77%, tendiendo a ser menor en los pacientes con SIC. Conclusiones La NPD constituye la primera opción terapéutica en los pacientes con fracaso intestinal. Las complicaciones infecciosas y hepatobiliares son, sucesivamente, las más frecuentes y graves, por lo que es fundamental adoptar medidas para prevenirlas. Dado su complejidad, el manejo debe ser centralizado en unidades de referencia.