Validación de un instrumento para medir el miedo a la hipoglucemia de los padres de niños con diabetes mellitus tipo I

Resum

El diagnóstico de la Diabetes Mellitus Tipo 1 (DM1) no sólo afecta a nivel fisiológico, social y psicológico a los niños, sino que también afecta al entorno familiar y, más concretamente, a sus padres o cuidadores principales. Entre las numerosas complicaciones de la DM1, la más frecuente es la hipoglucemia. El padecimiento de hipoglucemias frecuentes o graves en los niños, se ha relacionado con alteraciones psicológicas como estrés, ansiedad y depresión en los padres, pudiendo también desarrollar miedo a la hipoglucemia (MaH), la cual se ha descrito como una barrera que influye en el logro de los objetivos terapéuticos y en la adherencia al tratamiento de los niños y la familia. Es importante detectar y medir este fenómeno en los padres con el fin de desarrollar intervenciones que disminuyan este miedo y mejoren el control de la enfermedad de los niños y la calidad de vida familiar. El objetivo general de este trabajo es validar en español el cuestionario Hypoglycemia Fear Survey for Parents (HFS-P) como herramienta de detección del MaH en padres, madres y cuidadores de niños con DM1. En cuanto a metodología, se realizó la adaptación cultural del instrumento y un posterior análisis de las propiedades psicométricas de este en el contexto de destino. La versión en español del cuestionario HFS-P, el Cuestionario para medir el Miedo a la Hipoglucemia en Padres y cuidadores de niños con DM1 (C-MAHP) conservó las propiedades psicométricas de factibilidad, validez de contenido, constructo, criterio, consistencia interna y fiabilidad. Se obtuvo un modelo de tres factores compuesto por una dimensión de comportamientos y dos dimensiones de preocupaciones. El alfa de Cronbach fue de 0,92 para el cuestionario total, 0,76 para la dimensión ¿comportamientos que producen hiperglucemias¿, 0,81 para la dimensión ¿preocupación por las consecuencias sociales¿ y 0,93 para la dimensión ¿preocupación por situaciones de indefensión ante hipoglucemias¿. En la validez de criterio, se obtuvo un correlación positiva y estadísticamente significativa entre el C-MAHP y otro cuestionario validado sobre la preocupación general (¿=0,47; p<0,001). Para la fiabilidad (test-retest), se obtuvo un índice de concordancia bruta del 80,4% (Kappa =0,71; p<0,001). Participaron 149 progenitores (71,8% madres). El 65,1% tenían estudios superiores. La media edad de los niños fue de 9,9(±3,2) años, con un tiempo medio de diagnóstico de la DM1 de 3,9( ±3,5) años y una media de hemoglobina glicosida (HbA1c) de 7,9% (±1,9). El 87,9% de los pacientes utilizaban monitor con sistema flash (SF) o sistema de monitorización continua de glucosa (SMCG) y el 16,1% utilizaba Bomba de Infusión Continua de Insulina. El 20,1% de los padres refirieron al menos 1 episodio de hipoglucemias graves en sus hijos. Las madres demostraron mayor nivel de MaH que los padres. Variables clínicas como la presencia de antecedentes familiares de DM1, el nivel académico del cuidador principal, el nivel de hemoglobina glicosida (HbA1c) o el sistema de control de la glucosa, se asociaron significativamente con las puntuaciones del C-MAHP. El uso de SMCG o SF se asoció de manera significativa con mejores niveles de HbA1c. En conclusión, se ha realizado la validación del instrumento, pudiendo ser utilizado en la detección del MaH en los padres de niños con DM1 en las consultas de educación en diabetes infantil, favoreciendo así la planificación y el desarrollo de intervenciones que disminuyan el miedo y mejoren el control de la enfermedad de los niños.