La evaluación de la calidad de vida en pacientes y familiares como indicadores de impacto de un programa de cuidados paliativos

Resumen

La evaluación de la calidad de vida en el paciente con enfermedad avanzada ha cobrado auge en los últimos años, con el desarrollo de los Cuidados Paliativos. En realidad, el término "paliar" significa precisamente, preservar la calidad de vida, disminuyendo el sufrimiento. La calidad de vida en los Cuidados Paliativos hay que vería como la característica que la hace deseable, aceptable para quien la vive, y por tanto, no puede imponerse desde fuera. En el contexto de los Cuidados Paliativos, el indicador de calidad de vida desempeña un papel fundamental. Aunque la calidad de vida sea en sí mismo un concepto amplio, multidimensional, de definición compleja y en constante discusión, debe ser este el ordenador, que rige el trabajo con pacientes terminales, pudiendo ser definida como un juicio subjetivo del grado en que se ha alcanzado la satisfacción, la felicidad, o un sentimiento de bienestar personal, juicio subjetivo que se encuentra vinculado a determinados indicadores "objetivos" (biológicos, psicológicos, conductuales y sociales). Procurar la calidad de vida en la fase final de la existencia es, sin duda, el objetivo de los Cuidados Paliativos, en cualquiera de las modalidades en que se brinden estos servicios. La evaluación de la calidad de vida de pacientes y familiares (los dos grandes usuarios de los cuidados Paliativos), así como la satisfacción de los enfermos con los cuidados recibidos, puede ser muy útil para evaluar la calidad de la atención que se brinda en la unidad de Medicina Paliativa del hospital de Gran Canaria "Dr. Negrín", con el fin de lograr su perfeccionamiento futuro, a la vez que contribuye a la investigación de este tema tan prometedor. OBJETIVOS La presente investigación tiene como objetivo general: identificar y caracterizar los cambios en diversas dimensiones de la calidad de vida y en la satisfacción global con los cuidados recibidos de enfermos terminales y familiares que han s